IL GFB ONLUS – Gruppo Familiari Beta- Sarcoglicanopatie -nasce da un gruppo di famiglie con persone affette da beta-sarcoglicanopatia e altre distrofie dei cingoli, rare forme di distrofia muscolare. Il gruppo è partito da alcune famiglie residenti in Lombardia, poi si è esteso a persone residenti in Italia e all’estero.
GFB ha l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca mirati alla cura della malattia. Vuole rispondere alla carenza di informazioni e attività di ricerca specifiche per questa particolare patologia. La mission dell’organizzazione e è rappresentare le persone affette da Beta-sarcoglicanopatia, di fronte alle istituzioni, agli enti di ricerca, alle altre associazioni, ai pazienti.
URL: http://www.beta-sarcoglicanopatie.it/